الرئيسية » ناس في الأخبار
جمعية "هاجر"

الرباط - المغرب اليوم

"فقدتُ طفلين بسبب هذا المرض، والآن لديّ طفلان آخران مصابان بالداء نفسه"، هكذا تحدثت بشرى خاليص وهي تحكي معاناتها مع مرض أبنائها بضعف المناعة الأولي.

وتضيف هذه السيدة التي قُدّر لها أن تفقد طفلين بمرض نادر، والذي أبى إلا أن يصيب طفليها الآخرين "كانا يعانيان من ارتفاع درجة الحرارة والإسهال والتهاب في الأمعاء، وحين تم تشخيصهما تم التعرف على كون الطفل الأول مصاب بـ ضعف المناعة، وحينها طلب مني الطبيب أن أحضر كل مولود جديد لتشخصيه، إذ تبين أن الطفلة بدورها مصابة، وبعد وفاتهما وخروج طفلين آخرين إلى الحياة بدت علامات المرض نفسه عليهما".

بشرى، التي شاركت أمهات وآباء في حفل نظمته "جمعية هاجر لمساعدة المصابين بضعف المناعة الأولي" زوال الأربعاء فاتح مارس بمستشفى عبد الرحيم الهاروشي بالدار البيضاء بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، أكدت أن تكلفة الدواء الذي يتناوله الطفلان للعلاج باهظة ولم يكن بمقدورها تسديدها لولا وجود الجمعية المذكورة.

من جهته، لم يكن محمد تانجارت يخال نفسه يوما أنه سيغادر قريته بتاليوين والانتقال إلى مدينة الدار البيضاء للعيش فيها؛ لكن مرض طفليه فرض عليه هذا الانتقال.

يروي هذا الأب، وهو يتحدث لهسبريس، كيف تنقل بين المستشفيات لعلاج ابنيه زكرياء وهاجر، إذ كانا يعانيان من ارتفاع درجة الحرارة وظهور ورم في العنق لم تنفع معه العمليات الجراحية التي أجريت.

واضطر الأب إلى الانتقال إلى الدار البيضاء والسكن بها من أجل علاج ابنيه؛ فقد أظهرت التحاليل، التي أجريت بعد إدخال الطفل زكرياء إلى مستشفى مولاي يوسف ونقله بعد ذلك إلى مستشفى الأطفال عبد الرحيم الهاروشي، إصابته بمرض ضعف المناعة، وبعدها جرى اكتشاف المرض نفسه لدى الطفلة هاجر.

المرضى في تزايد

بلغة الأرقام، تؤكد جمعية "هاجر لمساعدة المصابين بضعف المناعة الأولي" أن عدد الحالات التي جرى الكشف عنها والمصابة بهذا المرض تصل إلى ألف حالة؛ غير أن إحصائيات دولية تشير إلى وجود حوالي 20 ألف حالة في المغرب مصابة بضعف المناعة الأولي.

وحسب ما أكدته حسناء بوجليد، المسؤولة عن التواصل بالجمعية، في تصريح لهسبريس، فإن حوالي 20 في المائة من الحالات المصابة بالمرض في حاجة إلى عملية لزرع النخاع العظمي؛ وهي العملية غير المتوفرة في المغرب، حسب تعبيرها، بالرغم من وجود أطباء تدربوا على العملية بكل من السعودية وتونس وفرنسا.

وأشارت بوجليد إلى أنه بالنسبة إلى الدواء الخاص بهؤلاء المرضى، فإن حوالي 70 في المائة من المرضى يحتاجون من حقنة إلى 4 حقن من الإيميوكلوبين والتي تكلف 4800 درهم للحقنة كل شهر ومدى الحياة، مع العلم أن هناك من يتعاطى أكثر من واحدة؛ وهو ما يعني، حسب المتحدثة ذاتها، أن العلاج مكلف كثيرا لغالبية الأسر.

وبالرغم من كون جمعية "هاجر" توفر الأطر الطبية، فإن العمليات الخاصة بضعف المناعة الأولي تبقى شحيحة جدا، إذ جرى إجراء خمس عمليات فقط منذ سنة 2010.

وطالبت المسؤولة عن التواصل بالجمعية وزارة الصحة بتوفير مصلحة خاصة بمرضى ضعف المناعة الأولي، على اعتبار أن "المرضى يعالجون في مصلحة الأمراض التعفنية؛ وهو ما يعني احتمال تعرضهم لأمراض أخرى".

وتؤكد الجمعية على ضرورة إنشاء سجلات متخصصة، وإدراج الأمراض النادرة في لائحة الأمراض المزمنة ALD، ليتمكن المريض من استرجاع مصاريف العلاج، إلى جانب اقتراح إنشاء مراكز متخصصة للأبحاث المتعلقة بهذه الأمراض.

يذكر أن الحفل، المنظم من لدن "جمعية هاجر لمساعدة المصابين بضعف المناعة الأولي" بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، عرف حضور الممثلة سامية أقريو التي عبّرت عن سعادتها لوجودها مع هؤلاء الأطفال، وعملت على رسم الابتسامة الغائبة عن وجوه الأطفال المصابين بهذا المرض

View on Almaghribtoday.net

أخبار ذات صلة

الملك محمد السادس يبعث برقية تعزية ومواساة إلى أسرة…
الأمير هشام يشكر الملك محمد السادس لمساعدته في إجلاء…
مهرجان فيلم المرأة في سلا يُكرّم سعدية لديب والغنانة…
إيلون ماسك يثير جدلًا واسعًا بعد تعليقه على محاولة…
الملك تشارلز يعايد الأمير هاري بيوم ميلاده رغم توتر…

اخر الاخبار

انتخاب المغرب بالأغلبية لتولي منصب نائب رئيس منظمة الأنتربول…
إنشاء ثاني أكبر محطة لتحلية المياه البحر في مدينة…
ملك المغرب يؤكد أن هناك من يستغل قضية الصحراء…
الملك محمد السادس يقرر إعادة هيكلة المؤسسات المعنية بشؤون…

فن وموسيقى

كندة علوش تعود لموسم دراما رمضان 2025 عقب غياب…
سعد لمجرد يُعرب عن سعادته بتحقيق أغنيته «سقفة» أول…
أحمد السقا يكشف أسراراً من كواليس فيلم "السرب" ويتحدث…
يسرا تُعرب عن سعادتها بتواجدها في مهرجان الجونة وتُؤكد…

أخبار النجوم

حورية فرغلي تكشف موقفاً محرجاً بعد عودتها إلى التمثيل
حنان مطاوع تشوّق جمهورها لمسلسلها الجديد
أحمد السعدني يحلّ أزمة أمينة خليل في رمضان
أحمد عز يعلّق على تصنيف الفنانين ومنح لقب "نمبر…

رياضة

وليد الركراكي يخطط لثورة في تشكيلة المنتخب المغربي قبيل…
محمد صلاح يحتفل بصدارة الدوري الإنجليزي ورقمه القياسي ويوجه…
وليد الركراكي يكشف مصير حكيم زياش مع المنتخب المغربي
الفرنسي هيرفيه رونار يعود لتدريب منتخب السعودية

صحة وتغذية

أدوية علاج لمرض السكري قد تُقلل خطر الإصابة بحصوات…
حمية مستوحاة من الصيام تدعم وظائف الكلى وصحتها
عقار شائع للإجهاض قد يساهم في إطالة العمر ويشعل…
تناول الماغنيسيوم مع فيتامين D يُعزّز صحة العظام ووظيفة…

الأخبار الأكثر قراءة

مهرجان فيلم المرأة في سلا يُكرّم سعدية لديب والغنانة…
إيلون ماسك يثير جدلًا واسعًا بعد تعليقه على محاولة…
الملك تشارلز يعايد الأمير هاري بيوم ميلاده رغم توتر…
بشرى تحتفل بزفافها للمرة الثانية على الطريقة المغربية
تايلور سويفت تعلن تأييدها لهاريس في الانتخابات الرئاسية