الرئيسية » ناس في الأخبار
جمعية "هاجر"

الرباط - المغرب اليوم

"فقدتُ طفلين بسبب هذا المرض، والآن لديّ طفلان آخران مصابان بالداء نفسه"، هكذا تحدثت بشرى خاليص وهي تحكي معاناتها مع مرض أبنائها بضعف المناعة الأولي.

وتضيف هذه السيدة التي قُدّر لها أن تفقد طفلين بمرض نادر، والذي أبى إلا أن يصيب طفليها الآخرين "كانا يعانيان من ارتفاع درجة الحرارة والإسهال والتهاب في الأمعاء، وحين تم تشخيصهما تم التعرف على كون الطفل الأول مصاب بـ ضعف المناعة، وحينها طلب مني الطبيب أن أحضر كل مولود جديد لتشخصيه، إذ تبين أن الطفلة بدورها مصابة، وبعد وفاتهما وخروج طفلين آخرين إلى الحياة بدت علامات المرض نفسه عليهما".

بشرى، التي شاركت أمهات وآباء في حفل نظمته "جمعية هاجر لمساعدة المصابين بضعف المناعة الأولي" زوال الأربعاء فاتح مارس بمستشفى عبد الرحيم الهاروشي بالدار البيضاء بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، أكدت أن تكلفة الدواء الذي يتناوله الطفلان للعلاج باهظة ولم يكن بمقدورها تسديدها لولا وجود الجمعية المذكورة.

من جهته، لم يكن محمد تانجارت يخال نفسه يوما أنه سيغادر قريته بتاليوين والانتقال إلى مدينة الدار البيضاء للعيش فيها؛ لكن مرض طفليه فرض عليه هذا الانتقال.

يروي هذا الأب، وهو يتحدث لهسبريس، كيف تنقل بين المستشفيات لعلاج ابنيه زكرياء وهاجر، إذ كانا يعانيان من ارتفاع درجة الحرارة وظهور ورم في العنق لم تنفع معه العمليات الجراحية التي أجريت.

واضطر الأب إلى الانتقال إلى الدار البيضاء والسكن بها من أجل علاج ابنيه؛ فقد أظهرت التحاليل، التي أجريت بعد إدخال الطفل زكرياء إلى مستشفى مولاي يوسف ونقله بعد ذلك إلى مستشفى الأطفال عبد الرحيم الهاروشي، إصابته بمرض ضعف المناعة، وبعدها جرى اكتشاف المرض نفسه لدى الطفلة هاجر.

المرضى في تزايد

بلغة الأرقام، تؤكد جمعية "هاجر لمساعدة المصابين بضعف المناعة الأولي" أن عدد الحالات التي جرى الكشف عنها والمصابة بهذا المرض تصل إلى ألف حالة؛ غير أن إحصائيات دولية تشير إلى وجود حوالي 20 ألف حالة في المغرب مصابة بضعف المناعة الأولي.

وحسب ما أكدته حسناء بوجليد، المسؤولة عن التواصل بالجمعية، في تصريح لهسبريس، فإن حوالي 20 في المائة من الحالات المصابة بالمرض في حاجة إلى عملية لزرع النخاع العظمي؛ وهي العملية غير المتوفرة في المغرب، حسب تعبيرها، بالرغم من وجود أطباء تدربوا على العملية بكل من السعودية وتونس وفرنسا.

وأشارت بوجليد إلى أنه بالنسبة إلى الدواء الخاص بهؤلاء المرضى، فإن حوالي 70 في المائة من المرضى يحتاجون من حقنة إلى 4 حقن من الإيميوكلوبين والتي تكلف 4800 درهم للحقنة كل شهر ومدى الحياة، مع العلم أن هناك من يتعاطى أكثر من واحدة؛ وهو ما يعني، حسب المتحدثة ذاتها، أن العلاج مكلف كثيرا لغالبية الأسر.

وبالرغم من كون جمعية "هاجر" توفر الأطر الطبية، فإن العمليات الخاصة بضعف المناعة الأولي تبقى شحيحة جدا، إذ جرى إجراء خمس عمليات فقط منذ سنة 2010.

وطالبت المسؤولة عن التواصل بالجمعية وزارة الصحة بتوفير مصلحة خاصة بمرضى ضعف المناعة الأولي، على اعتبار أن "المرضى يعالجون في مصلحة الأمراض التعفنية؛ وهو ما يعني احتمال تعرضهم لأمراض أخرى".

وتؤكد الجمعية على ضرورة إنشاء سجلات متخصصة، وإدراج الأمراض النادرة في لائحة الأمراض المزمنة ALD، ليتمكن المريض من استرجاع مصاريف العلاج، إلى جانب اقتراح إنشاء مراكز متخصصة للأبحاث المتعلقة بهذه الأمراض.

يذكر أن الحفل، المنظم من لدن "جمعية هاجر لمساعدة المصابين بضعف المناعة الأولي" بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، عرف حضور الممثلة سامية أقريو التي عبّرت عن سعادتها لوجودها مع هؤلاء الأطفال، وعملت على رسم الابتسامة الغائبة عن وجوه الأطفال المصابين بهذا المرض

View on Almaghribtoday.net

أخبار ذات صلة

جورج وأمل كلوني يحتفلان بذكرى زواجهما في أجواء رومانسية
الملكة رانيا تنشر صورة بصحبة حفيدتها وتعلق: أول اجتماع…
الأمير ويليام يتحدث لأول مرة عن إصابة والده وزوجته…
المغرب يمنح بصفة استثنائية الجنسية للبطلان إسماعيل وإسلام نورديف
قنصلية الرباط في باريس تختضن ندوة حول الصحراء المغربية

اخر الاخبار

القوات المسلحة الملكية المغربية تستكشف حاملة الطائرات الأضخم في…
أحمد التوفيق يكشف أن وزير الداخلية الفرنسي صُدم عندما…
ملك المغرب يتجول في العاصمة الفرنسية رفقة ولي العهد…
الملك محمد السادس يُوجه الشكر إلى رئيس جمهورية بنما…

فن وموسيقى

المغربية فاطمة الزهراء العروسي تكشف عن استعدادها لخوض تجربة…
منة شلبي تتألق في موسم الرياض بمسرحية شمس وقمر…
تتويج المغربي محمد خيي بجائزة أحسن ممثل في مهرجان…
رافائيل نادال يختتم مشواره ويلعب مباراته الأخيرة في كأس…

أخبار النجوم

سعد لمجرد يكشف عن عمل جديد مع الفنانة إيلي…
ميرهان حسين تكشف مفاجأة عن أعمالها المقبلة
سلاف فواخرجي تتألق في فيلم ”سلمى” وتسلط الضوء على…
أول تعليق من حسين فهمي بعد حصوله على جائزة…

رياضة

مفاوضات غامضة بين محمد صلاح وليفربول وسط تصريحات مثيرة…
محمد صلاح في المركز الثاني كأفضل هدافي الدوري الإنكليزي…
بيب غوارديولا يكشف سبب تمديد تعاقده مع مانشستر سيتي
كريستيانو رونالدو يدرس تأجيل اعتزاله للعب مع نجله

صحة وتغذية

أطعمة ومشروبات تساعد في علاج الكبد الدهني وتعزّز صحته
الفستق يتمتع بتأثير إيجابي على صحة العين ويحافظ على…
فيتامينات ومعادن أساسية ضرورية لشيخوخة أفضل صحياً
وزير الصحة يُشير أن نصف المغاربة يعانون من اضطرابات…

الأخبار الأكثر قراءة

طلاب فلسطنيون يشيدون بدعم الملك محمد السادس للتعليم في…
انتخاب محمد ولد الرشيد رئيساً لمجلس المستشارين خلفاً للنعم…
الملك محمد السادس يبعث برقية تعزية ومواساة إلى أسرة…
الأمير هشام يشكر الملك محمد السادس لمساعدته في إجلاء…
مهرجان فيلم المرأة في سلا يُكرّم سعدية لديب والغنانة…