هاجر تنفض الغبار عن أمراض نادرة تفتك بالأطفال المغاربة
آخر تحديث GMT 02:41:48
المغرب اليوم -

"هاجر" تنفض الغبار عن أمراض نادرة تفتك بالأطفال المغاربة

المغرب اليوم -

المغرب اليوم -

جمعية "هاجر"
الرباط - المغرب اليوم

"فقدتُ طفلين بسبب هذا المرض، والآن لديّ طفلان آخران مصابان بالداء نفسه"، هكذا تحدثت بشرى خاليص وهي تحكي معاناتها مع مرض أبنائها بضعف المناعة الأولي.

وتضيف هذه السيدة التي قُدّر لها أن تفقد طفلين بمرض نادر، والذي أبى إلا أن يصيب طفليها الآخرين "كانا يعانيان من ارتفاع درجة الحرارة والإسهال والتهاب في الأمعاء، وحين تم تشخيصهما تم التعرف على كون الطفل الأول مصاب بـ ضعف المناعة، وحينها طلب مني الطبيب أن أحضر كل مولود جديد لتشخصيه، إذ تبين أن الطفلة بدورها مصابة، وبعد وفاتهما وخروج طفلين آخرين إلى الحياة بدت علامات المرض نفسه عليهما".

بشرى، التي شاركت أمهات وآباء في حفل نظمته "جمعية هاجر لمساعدة المصابين بضعف المناعة الأولي" زوال الأربعاء فاتح مارس بمستشفى عبد الرحيم الهاروشي بالدار البيضاء بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، أكدت أن تكلفة الدواء الذي يتناوله الطفلان للعلاج باهظة ولم يكن بمقدورها تسديدها لولا وجود الجمعية المذكورة.

من جهته، لم يكن محمد تانجارت يخال نفسه يوما أنه سيغادر قريته بتاليوين والانتقال إلى مدينة الدار البيضاء للعيش فيها؛ لكن مرض طفليه فرض عليه هذا الانتقال.

يروي هذا الأب، وهو يتحدث لهسبريس، كيف تنقل بين المستشفيات لعلاج ابنيه زكرياء وهاجر، إذ كانا يعانيان من ارتفاع درجة الحرارة وظهور ورم في العنق لم تنفع معه العمليات الجراحية التي أجريت.

واضطر الأب إلى الانتقال إلى الدار البيضاء والسكن بها من أجل علاج ابنيه؛ فقد أظهرت التحاليل، التي أجريت بعد إدخال الطفل زكرياء إلى مستشفى مولاي يوسف ونقله بعد ذلك إلى مستشفى الأطفال عبد الرحيم الهاروشي، إصابته بمرض ضعف المناعة، وبعدها جرى اكتشاف المرض نفسه لدى الطفلة هاجر.

المرضى في تزايد

بلغة الأرقام، تؤكد جمعية "هاجر لمساعدة المصابين بضعف المناعة الأولي" أن عدد الحالات التي جرى الكشف عنها والمصابة بهذا المرض تصل إلى ألف حالة؛ غير أن إحصائيات دولية تشير إلى وجود حوالي 20 ألف حالة في المغرب مصابة بضعف المناعة الأولي.

وحسب ما أكدته حسناء بوجليد، المسؤولة عن التواصل بالجمعية، في تصريح لهسبريس، فإن حوالي 20 في المائة من الحالات المصابة بالمرض في حاجة إلى عملية لزرع النخاع العظمي؛ وهي العملية غير المتوفرة في المغرب، حسب تعبيرها، بالرغم من وجود أطباء تدربوا على العملية بكل من السعودية وتونس وفرنسا.

وأشارت بوجليد إلى أنه بالنسبة إلى الدواء الخاص بهؤلاء المرضى، فإن حوالي 70 في المائة من المرضى يحتاجون من حقنة إلى 4 حقن من الإيميوكلوبين والتي تكلف 4800 درهم للحقنة كل شهر ومدى الحياة، مع العلم أن هناك من يتعاطى أكثر من واحدة؛ وهو ما يعني، حسب المتحدثة ذاتها، أن العلاج مكلف كثيرا لغالبية الأسر.

وبالرغم من كون جمعية "هاجر" توفر الأطر الطبية، فإن العمليات الخاصة بضعف المناعة الأولي تبقى شحيحة جدا، إذ جرى إجراء خمس عمليات فقط منذ سنة 2010.

وطالبت المسؤولة عن التواصل بالجمعية وزارة الصحة بتوفير مصلحة خاصة بمرضى ضعف المناعة الأولي، على اعتبار أن "المرضى يعالجون في مصلحة الأمراض التعفنية؛ وهو ما يعني احتمال تعرضهم لأمراض أخرى".

وتؤكد الجمعية على ضرورة إنشاء سجلات متخصصة، وإدراج الأمراض النادرة في لائحة الأمراض المزمنة ALD، ليتمكن المريض من استرجاع مصاريف العلاج، إلى جانب اقتراح إنشاء مراكز متخصصة للأبحاث المتعلقة بهذه الأمراض.

يذكر أن الحفل، المنظم من لدن "جمعية هاجر لمساعدة المصابين بضعف المناعة الأولي" بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، عرف حضور الممثلة سامية أقريو التي عبّرت عن سعادتها لوجودها مع هؤلاء الأطفال، وعملت على رسم الابتسامة الغائبة عن وجوه الأطفال المصابين بهذا المرض

almaghribtoday
almaghribtoday

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

هاجر تنفض الغبار عن أمراض نادرة تفتك بالأطفال المغاربة هاجر تنفض الغبار عن أمراض نادرة تفتك بالأطفال المغاربة



GMT 10:16 2024 الخميس ,07 تشرين الثاني / نوفمبر

قنصلية الرباط في باريس تختضن ندوة حول الصحراء المغربية

GMT 05:08 2024 الأربعاء ,30 تشرين الأول / أكتوبر

الرئيس الفرنسي وزوجته يزُوران ضريح الملك محمد الخامس

GMT 08:31 2024 الأربعاء ,16 تشرين الأول / أكتوبر

طلاب فلسطنيون يشيدون بدعم الملك محمد السادس للتعليم في غزة

نجوى كرم بإطلالات استثنائية وتنسيقات مبهرة في "Arabs Got Talent"

القاهرة - المغرب اليوم

GMT 08:38 2024 الخميس ,07 تشرين الثاني / نوفمبر

ميلانيا ترامب تظهر بإطلالة بارزة ليلة فوز زوجها
المغرب اليوم - ميلانيا ترامب تظهر بإطلالة بارزة ليلة فوز زوجها

GMT 15:54 2024 الخميس ,07 تشرين الثاني / نوفمبر

حورية فرغلي تكشف موقفاً محرجاً بعد عودتها إلى التمثيل
المغرب اليوم - حورية فرغلي تكشف موقفاً محرجاً بعد عودتها إلى التمثيل

GMT 10:33 2024 الخميس ,07 تشرين الثاني / نوفمبر

أستراليا تحظر السوشيال ميديا لمن دون 16 عاماً
المغرب اليوم - أستراليا تحظر السوشيال ميديا لمن دون 16 عاماً

GMT 17:36 2012 السبت ,15 أيلول / سبتمبر

مجموعة للعناية بالشعر وتقويته

GMT 12:24 2018 الأربعاء ,25 إبريل / نيسان

أولمبيك آسفي يخطط لضم 4 لاعبين في الميركاتو

GMT 17:23 2016 الثلاثاء ,12 إبريل / نيسان

مشوار المنتخب السعودي في تصفيات كأس العالم 2018

GMT 02:35 2018 الإثنين ,05 شباط / فبراير

عفاف شعيب سيدة شعبية في مسلسل "فوق السحاب"

GMT 19:13 2018 الأحد ,28 كانون الثاني / يناير

Jacob & Co"" تطرح مجموعة جديدة من المجوهرات الفاخرة

GMT 05:15 2018 الأربعاء ,24 كانون الثاني / يناير

موقع الواجهة البحرية في "رامسغيت" يتحول إلى إبداع فني

GMT 10:01 2018 الإثنين ,08 كانون الثاني / يناير

آخر الاتجاهات المميزة في عالم الموضة لعام 2018

GMT 05:26 2017 الثلاثاء ,26 كانون الأول / ديسمبر

أبرز أسباب انتشار قشرة الشعر خلال موسم الشتاء

GMT 15:25 2017 الثلاثاء ,19 كانون الأول / ديسمبر

إيقاف لاعب كرة إكوادوري أربعة مواسم بسبب المنشطات

GMT 11:31 2017 الثلاثاء ,26 كانون الأول / ديسمبر

الاسباني فيليبي السادس يستعد لزيارة المملكة المغربية
 
almaghribtoday

Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©

Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©

almaghribtoday almaghribtoday almaghribtoday almaghribtoday
almaghribtoday almaghribtoday almaghribtoday
almaghribtoday
بناية النخيل - رأس النبع _ خلف السفارة الفرنسية _بيروت - لبنان
almaghrib, Almaghrib, Almaghrib